4月19日，由香港亮睛工程慈善基金、北京康心马凡综合征关爱中心联合主办，北京希玛林顺潮眼科医院提供医疗支持的 “亮睛工程·康心马凡综合征光明行”在北京迎来4名马凡综合征患者的公益手术救助。这是继2016年亮睛工程·康心马凡综合征光明行在深圳启动后，首次在北京落地进行公益救助。同日，亮睛工程·康心马凡综合征光明行将在京进行新一轮的公益救助招募。

据不完全统计，我国有约近二十万马凡综合征患者，其中90%居住在农村。“马凡综合征又名蜘蛛指（趾）综合征，俗称蜘蛛病。是一种遗传性结缔组织疾病，患者通常拥有异于常人的体格，很多患此病者在某领域可谓“天才”。而马凡综合征最主要的病症症状反映在心脏方面，是一种发病率低但死亡率极高的疾病，其中眼部系统的疾病包括严重的近视、晶状体脱位、视网膜脱落等，如果不及时治疗，马凡综合征患者可能会永远生活在黑暗里。”但由于心脏方面治疗费用高昂，导致让很多患病家庭负债累累，但又迫切需要治疗眼睛，重见光明，重新获得劳动能力，才能使他们尽快从疾病的苦难中彻底走出来。

据悉， 此次由亮睛工程携手北京希玛林顺潮眼科医院首批救助的4名马凡综合征患者分别来自湖南耒阳市、安徽涡阳县、辽宁昌图县、山东菏泽。最小的年龄只有14岁周岁，患者眼睛均患有不同程度的晶状体半脱位症状，经北京希玛眼科医院进行实施手术后，已成功复明。

在术前检查过程中，来自湖南耒阳市的小洁是这四名患者中眼睛状况较差的，晶状体已经完全脱位。在记者了解中，小洁因为从小视力不好和家庭负担的缘故，中学后就辍学了。现今独自一人生活在广州，因自己身体的缘故不想家人总被她所累，希望尽可能靠自己生活。但马凡综合症导致她的脚骨严重变型，无法令她长时间站立；心脏的负担也无法长时间承受过重的体力劳动，高度的近视，也无法让她做文职工作；最让她感到痛苦的是，微薄的收入，令她无法陪伴自己两个孩子的成长。她说：虽然生活很艰苦，病痛常年缠身，但她相信上帝是公平的，因为她遇见了比爸爸对她还好的常叔叔（北京康心马凡综合征关爱中心创始人）和北京希玛眼科的林顺潮院长（www.bjcmer.com），所以她依然对未来充满希望，期待自己有能力接回孩子的那一天。

据亮睛工程理事长李春山介绍：「亮睛工程」的防盲扶贫模式由香港著名眼科专科医生林顺潮教授于2004年在香港发起，旨在中国发展可持续的防盲复明工程。得到国家卫生健康委员会、中国妇女儿童发展基金会、九三学社及相关部门的大力支持。同时，亮睛工程是国际防盲协会的成员，与国内外防盲组织在2020年之前消除全世界可避免盲的共同目标而努力。而“康心马凡综合征光明行”是亮睛工程的救助项目之一，会在全国各地筛选10位贫困的马凡综合征眼疾患者，通过亮睛工程网站报名并进行资格筛选对于适合救治的马凡综合症失明患者，提供全免费的爱心救助。主刀医生为香港亮睛工程慈善基金主席林顺潮医生。